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しばらく腕をはじめとする体の痛みにより、更新量が以前より減ると思います
詳しい事情に関してはこの前書いた下の持病に関する近況という記事を少し見てもらえば分かります↓
のらのらでいず-持病に関する近況
たまに近況報告や、どうしても更新したい内容をちょくちょく更新することはあると思いますが、今までよりも短めの記事になるかと…
更新頻度復活はまだ今のところ、いつになるか予測できませんが、ご了承ください
コメントが来た場合はそのコメントが来た後の最新記事で書こうと思います
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研究

こんばんは

今日はちょっとした近況報告を

まず今自分に何が出来るのか、というのを考えてみて、その結果、慢性疲労症候群の患者を対象に行っている研究に参加することにしました

今までは、自分のような症状には、対症療法的な方法しかなく、行き詰っていたのですが、こういった症状を薬で治すための研究を行っているそうです

研究に参加できたとしても、それで治療までいけるというわけではないと思いますが…

でも自分のような症状に、とても詳しい先生が診てくれるようだし、そこから新しい見解が得られるかもしれない、という希望もあります

また今までと違うアプローチを試してみたり、研究参加によって新しいデータを得るというのも、現状では良い方法だと思ったからです

予定通りにいけば、6月末ごろに病院での診察があり、その後いつになるかは分かりませんが、研究のための検査が行われる予定です

診察の段階で研究に参加できるかどうか決まるらしいです

今回はあくまで研究目的の診察なので、こっちから色々質問したくても、思ったように時間を取ってもらえないかもしれません

しかしこういった貴重な機会を無駄にしたくないので、それまでに万全の準備を整えておきたいと思います

また何か進展があれば、更新します

それでは

お久しぶりです

お久しぶりです

2年ぶりの更新です

体調は相変わらずよくなりません

この原因不明の激痛が一生続くかと思うと、気が狂いそうになるときがあります

ただこれだけ症状がハッキリしているなら、治療可能かどうかはともかく、何かしらの要因はあると思うので、可能性を1個ずつ潰すしかないと思います

現状の方針はやっぱり「病院で出来ることは自分で考えつつ医者と相談して、日常生活では何か小さいことでも積み重ねていく」しかないです

去年は自分の力だけで出来ることを模索する1年でしたが、それだけではどうにもなりませんでした

なので今年のはじめはまず、病院で出来ることについて考えてみます

今年こそは何か進展のある良い年になることを願って頑張ります



これだけ長いこと月日が経つと、やっぱり周りの環境は色々変わっていきますね

自分の妹も今年大学4年になり、来年には卒業です

時間が経てばたつほど、自分が取り残されていく感覚もあり、それは寂しいです

このままだと一生良くならないかもしれない…と思うことも毎日のようにあります

でもそれでもどうしても最後まで諦めたくないと思う理由もあります

ここ数年は人と関わる機会が極端に減ってはいましたが、それでも色々と応援してくれたり、手助けをしてくれた人もいました

そういう人たちと話していて体調について聞かれたとき、毎回「体調は良くならない」って答えるのがすごく苦しいんです

そのときに自分の元気な姿を見せられたらどれだけ良いことかって

自分が元気でいれれば誰にも心配をかけないし、逆に自分が誰かを助けることだってできるわけだから、そうなるのが絶対一番いいはずだと

それに昔からずっと心残りになっていることもいくつかあります

これだけは今しないといけない、きっと今しかチャンスがないと分かってたのに、今の体調では出来ないと諦めてしまったこと

今元気に過ごせていたらスッキリ忘れられたかもしれないけど、きっと今のままだと一生傷のままなので

だから落ち込むことはあっても、まだあきらめたくないです

絶対にいつか良くなります

毎日のようにそれを考えています

ここのブログは普段まったく更新してないから、昔見てた人もほとんどいないと思うけど、もしたまにでも見に来てくれてるなら、自分が良くなるまでの間、見守っていてほしいです

コメントはしなくてもいいので!

本当は普段から更新したいけど、書く内容もあまりないし、体の痛みであまり長く書けません、

ただ更新のたびに暗い話を書くのは性に合わないので、普通にまた雑記とか書けたらいいなとは思ってます



では今日はこのへんで

何かまた書きたいことがあれば不定期に書いていきます

経過報告

さっき更新してから書く内容を軽く頭でまとめてきたので書いていきます

まず去年6月ごろに記事を書いた後の話ですが、あの時は顎の痛みと体の痛みの関係性が気になって、自分が通っている矯正歯科から大学病院の方に紹介してもらいました

CTを撮ったところ、少なくとも顎関節自体には大きな問題はなさそうとのこと

ただ顎の動きが悪くなってると言われました

自分の場合、痛みだけでなく動きのぎこちなさも全身に出ているので、そういう話をしたらその影響も大きいかもしれないと

結局体の痛みを感じるのも、体の動きを制御しているのも脳や脊髄神経といった中枢が関わっているので、そういうレベルから既におかしくなっているのかもしれないという話でした

確かに慢性疼痛や繊維筋痛症で調べると、そういった話はよく出てくる話です

結局顎の痛みについてはそれ以上のことは特にわかりませんでした

でその後はなかなか進展がないことや体調の悪さがどんどん進行していることから、精神的にも前以上に苦しくなってきて、この先も苦しさに耐えて生活し続けていくのはもう難しいと思い、とにかく何とかしなければとカイロプラクティックに通い始めることにしました

カイロは知らない人からすると整体と同じようなものと思うことが多いかもしれませんが、実際は全然別のものです

でも具体的にどういうものかと説明するのは結構難しい…

ホームページとかを見ると、○○の症状が治った!みたいな書き方が多く、病気も治るような印象を受けますが、実際やった自分の感覚からすると、あくまで病気を治すのではなく、健康を維持していくためのものという感じでした

ようするに歳をとるごとに出てくる体にとって悪影響のもの(悪い姿勢、乱れた生活習慣など)を一から改善することで、自然と体も元気な方向へと向かっていく、みたいなそんなイメージ

なので自分も症状そのものが改善されたわけではないけど、ある程度運動も並行することで、最低限の体力は維持できてるって感じです

多分これから続けていっても根本的な解決にはつながらないかもしれないけど、でも出来るだけは努力して続けたいと思ってます





そして次に1か月ぐらいの前の話になりますが、その頃神経内科に行ってきました

理由はさっき書いたように、中枢レベルからおかしくなっている可能性の話が出てきて、自分もその辺りが気になっていたからです

今は大学病院の漢方内科に通っているけど、軽く調べてもらうだけなら別の病院でもすぐに出来るかなと

まず最初に神経学的検査(体の動きとか反射をチェックするものです)をやって、後はこちらの希望でMRIも撮ることにして、次の日に撮りました

その時他の人は皆1回で撮り終えているのに、自分だけ計3回も撮り直しされて結局2時間ぐらいかかってしまいました

何で何回も撮り直すんですか?ってスタッフの人に聞いても、中途半端な答えしか返ってこないし、よく分からないまま検査終了

その後検査結果を先生に聞くことになったんですけど、そしたら脳は特に異常ないですねーと

でも話を聞いてたら最後らへんに、背中あたりの脊髄の中に黒い影が映っていると言われて

大きさは豆粒ぐらいの丸くてクッキリした黒い影が映ってて、それは自分の目で見てもハッキリ分かりました

位置は確か第四胸椎の辺りだったと思います(肩甲骨のあたりです)

で結局それは何なのかが一番の問題なのですが、先生が言うには「これだけ見てもよく分からないし、今大学病院に通っているなら、紹介状は書くから後は全部そっちで診てもらってください」と、半ば全部投げ出されるような形でした

しかもその黒い影についての詳しい説明も全くなくて、こっちは突然のことでよく分からない状態のまま、そのまま帰ることになりました

いくらなんでも無責任すぎるんじゃないかと思いながらも、とにかく今はやることをやるしかないと、次に漢方内科に行ったときに書いてもらった紹介状を渡して

でも漢方内科じゃ当然診断出来ないので、撮った画像は同じ大学病院の中にある放射線診断科という場所で判断してもらうことになりました

そしてそれから3週間後、実は今日のことなんだけど、診断結果を聞くために病院に行って

結果をまとめると、まず腫瘍などの可能性は低い、ただこの画像だけでは判断が難しい、血管奇形の類の可能性がある、という感じでした

血管障害を疑うならば造影剤を使った検査(血管に造影剤を入れると、血の流れている部分がくっきり映る)をした方がいいかもしれないという話もあって、来週の月曜日に大学病院内の脳神経外科に行くことになりました

ちなみにMRI検査などをする前から血管奇形については、ネットで調べていて知っていました

自分の症状を色々調べていた時に、もしかしたら何かしらの要因で脳の栄養分が不足してるのでは、と考えたことがあって

脳に栄養を送るのは、血液と後は多分髄液(脳や脊髄の周りを循環する体液)なので、その辺りの循環に関係していた病気について調べていて、その時に見たことがあります

脊髄の血管奇形、正確には脊髄動静脈奇形と言うらしいですが、これはかなり珍しい病気らしいです

脳動静脈奇形も10万人に1人と言われている珍しいものだけど、脊髄の奇形はそれより更に珍しいらしくて

大抵の病気は結構珍しいものでもグーグルで調べれば、闘病ブログとか手術記録とか色々出てくるのにこれについては情報量が大分少なくて困りました

そもそも脊髄の中に何かが出来るっていう例自体がかなり珍しくて、調べて出てくるものだと腫瘍、脊髄空洞症などがありますが…その辺りのものと比べると見た目が違う気がするので、血管奇形の疑いと言うのも、ある意味消去法的な判断だったんじゃないかと思います

なので結局今の段階じゃ何も分からないということです

紹介先の脳神経外科でもっとハッキリしたことが分かればいいんだけど…

今はまだ何の病気かも特定できないし、これが今の体の症状と関係あるかも分からないと

ただ本当に急な話で自分でも戸惑っているし、焦りや不安も大きいです

気持ちとしては、まず今までは何の異常も見つからずに治療がうまくいかず体調もどんどん悪くなっていったけど、今回のことがきっかけで治せるかもしれないというわずかな希望もあり、その反面

これが今の症状とは関係ないかもしれない、原因が上手く特定できないかもしれない、特定できたとしても治らないものかもしれない、それが治ったとしても今の体の症状はなくならないかもしれない…と不安要素の方がはるかに多いです

だけど立ち止まっていても症状はどんどん重くなるばかりで、もうまともな人間としての生活も出来ないわけだから、とにかく今は自分の信じた方向に進むしかないでしょうね

とりあえずこれについては大学病院の方で良く調べてもらって、その結果次第ということになると思います

来週行ってもすぐに検査は出来ないかもしれないけど、何かしらの進展があったらまた記事書きます

では

久しぶりに

色々書きたいけど頭がぼーっとするし全身痛いしでどこから書けばいいか考えがまとまらない…

とりあえず苦しみに耐えつつも根性で何とか生きてます

長く更新できずにごめんなさい

ここにも書いておきたいことがあったので、出来れば少し考えをまとめてから書きたいです

あまり良い内容ではないですが、今後の方向性にも関わるかもしれない話です

では
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